Informazione, accesso alle cure e pari opportunità. Questi gli ambiti in cui Famiglie SMA concentra le donazioni che arrivano dal 5 per mille.Patologia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini), la SMA indebolisce progressivamente i muscoli, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Una condizione complessa che richiede supporto e risposte costanti, per questo l’associazione investe sul progetto Numero Verde Stella: il servizio gratuito dell’associazione che risponde allo 800.58.97.38. Composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor, è una squadra pronta a intervenire in aiuto per i diversi ambiti legati alla patologia: normativo e legale, sociale, psicologico e medico. Uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche, dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali.Rispetto a pochi anni fa, un bambino che oggi nasce con l’atrofia muscolare spinale ha sicuramente diverse opportunità in più. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne contano ben tre. Ma questi vantaggi devono essere sfruttati al meglio. Lo screening neonatale per la SMA non è ancora esteso in tutta Italia e serve davvero l’aiuto di tutti per rispondere alle nuove necessità, dalla maggiore assistenza alle famiglie all’affiancamento nella ricerca dell’autonomia.Grazie al 5 per mille – inserendo il codice fiscale 97231920584 – si mette la firma per realizzare un sogno, lontano ma sempre più realizzabile: un futuro senza SMA.