Informazione, accesso alle cure e sostegno per la ricerca scientifica. Questi gli ambiti in cui Famiglie SMA concentra le donazioni che arrivano dal 5 per mille. Patologia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini), la SMA indebolisce progressivamente i muscoli, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Una condizione complessa che richiede supporto e risposte costanti, per questo l’associazione investe sul progetto Numero Verde Stella (800.58.97.38): il servizio gratuito composto da un team di avvocati, medici, psicologi e counselor. Uno spazio dedicato agli aspetti normativi e legali, sociali, psicologici, che informa le famiglie sugli sviluppi e le novità delle terapie, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. Accanto al Numero Verde, ecco un secondo strumento di informazione: la rivista trimestrale SMAgazine. Con interviste a medici, pazienti, e rubriche dedicate a tematiche legali e fiscali, è una finestra aperta sulla comunità e sui progressi scientifici. Una cura per la SMA ancora non esiste, ma terapie molto efficaci nel contrastarla sì. Opzioni terapeutiche tanto più efficaci quanto prima vengono somministrate. Per questo Famiglie SMA conduce da tempo una campagna per promuovere lo screening neonatale: un test genetico gratuito che consente la diagnosi precoce permettendo di intervenire prima che si producano i danni gravi e irreversibili tipici della patologia. Grazie alla ricerca scientifica la qualità della vita delle persone con SMA sta cambiando, ma è importante garantire a ogni famiglia le stesse opportunità di cura. Grazie al 5 per mille – inserendo il codice fiscale 97231920584 – si mette la firma per realizzare un sogno, lontano ma sempre più realizzabile: un futuro senza SMA.
